El emprendedor malagueño, de 28 años, ha diseñado un traje que sirve de segunda piel para aquellas personas que, cómo él, sufren la enfermedad de “piel de mariposa”, un síndrome de fragilidad extrema de la epidermis.

Íñigo de Ibarrondo

Íñigo de Ibarrondo

Él sólo quería irse de viaje al Caribe con sus amigos. Y vaya sí lo consiguió. Era 2009, se encontraba en el ecuador de su carrera universitaria y la “enfermedad de piel de mariposa” no fue un obstáculo para que Íñigo de Ibarrondo cruzara el charco. Apenas unos meses antes de poner rumbo a Puntacana diseñó un traje con “unas medias para varices modificadas” que hace de segunda piel para quienes, como él, sufren epidermólisis bullosa. Desde entonces, no ha parado de trabajar para refinar un proyecto que ha bautizado como TXR, pero sobre todo, para conseguir que los afectados por esta enfermedad genética, y a día de hoy incurable, puedan desenvolverse con libertad, “sin tener que preocuparse por las heridas que te puedan salir si haces esto o lo otro”.

Tras mudarse a Madrid para sacar adelante su proyecto, este malagueño de familia bilbaína acaba de recibir el premio a la idea joven más brillante de España en el concurso anual que organiza El Ser Creativo y que patrocina Adecco, dotado con 10.000 euros. Sin embargo, Íñigo, ingeniero industrial, huye de la etiqueta brillante: “Ahí conmigo se han equivocado 100%”. “Esto es algo que se me ocurrió porque me quería ir de fiesta al Caribe”, recuerda bromeando.

Dice que lo suyo no son el orden ni la constancia pero destaca que lo que sí le ha dado esta enfermedad, entre cuyas manifestaciones se encuentran el retraso del crecimiento o complicaciones oftalmológicas y cardíacas, es buscar soluciones en sitios diferentes. “Da pie a mucha creatividad. Soy alguien que me tomo las cosas con filosofía. Detrás hay un ejercicio de paciencia muy importante y útil para la vida diaria”, confiesa. Un “pelín” de creatividad adicional que ahora aplicará al diseño definitivo de esa segunda piel que le valió para irse de viaje pero no para el día a día.

“De la adversidad siempre hay que intentar sacar el máximo jugo a pesar de que lo que tienes que pasar es una putada”

Y es que en el primer diseño incorporó unos corchetes que acabaron dejándole “una bonita cicatriz” en el pecho: “Me hacían más mal que bien. Y eso pasaba con los dobleces en las articulaciones de codos, rodillas… Había que pulir un poco todo eso”. Ahora, su objetivo es que lo pueda usar no sólo cualquier  afectado por la también conocida como “enfermedad de piel de cristal”, sino también quienes hayan sufrido grandes quemaduras.

“Tras estudiar cómo tenía que hacer para que se puedan meter los pies sin tener que friccionar, que la articulación de la axila sujetara pero friccionara lo menos posible cuando se moviera… acabé condensando todo en esta segunda piel”, recuerda el joven de 28 años, que aún debe decidir qué material empleará. Por ahora, asegura que no le preocupa el coste total y señala que una vez se haya hecho realidad buscará inversión para hacer un producto comercialmente interesante.

“Te pone una losa encima”

Reconoce que una enfermedad así, que en la actualidad afecta a unas 1.000 personas en España, “te pone una losa encima en muchos aspectos de la vida”. Así, enumera: “Si me quiero ir de viaje un fin de semana tengo que pensar si voy a poder curar mis heridas, necesito suplementos alimenticios…”. Además, requiere ayuda con las curas de la piel, que suelen asociarse a dolor intenso al despegarse los apósitos y aplicarse los nuevos, según recuerda la asociación Debra, creada por sus padres.

El joven de 28 años ha ganado 10.000 euros que invertirá en un traje que permita a quienes sufren epidermólisis bullosa moverse libremente

Aunque vive solo en Madrid, explica que necesita una “infraestructura muy importante”: “Hay una persona que me ayuda a ducharme, a fregar y limpiar”. Tampoco se olvida de la pesadilla burocrática a la que ha tenido que enfrentarse y, en este sentido, critica que todo el papeleo está ideado “para ver si te cansas y dejas de pedir”. Asimismo, lamenta que hasta hace poco cuando volvía a su casa de Málaga en verano sus padres llegaban a gastarse 2.000 euros en material mientras que la sanidad madrileña sí se lo sufragaba.

Disgustos administrativos al margen, Íñigo aconseja al resto de jóvenes “sacar el máximo jugo de la adversidad” y tener paciencia. Él, aficionado de la pintura y el atletismo, cuenta desde este momento un nuevo hobby: “Ponerme a trabajar como un loco”.


@leticianunz